Алена Капустьян – скромная, застенчивая и невероятно обаятельная девушка. Модель, участница спектакля «Прикасаемые», студентка колледжа при РГСУ. Если не знать о ее особенностях, очень сложно предположить, что она не слышит и не видит. Тем не менее, это так. О чем мечтают и на что надеются люди с сочетанным нарушением слуха и зрения – в нашем материале.
Синдром Ушера
Алена родилась слышащим и зрячим ребенком, и до полутора лет она ничем не отличалась от своих сверстников. В полтора года в результате перенесенного инфекционного заболевания девочка потеряла слух. Однако родственники заметили это не сразу, и драгоценное время было упущено. По словам Алены, нарушение слуха обнаружилось случайно. «Один раз в нашем доме включили музыку, и я начала танцевать. Через некоторое время музыка закончилась, но я продолжала танцевать под воображаемую мной музыку. Мои родные поняли, что я ничего не слышу, и мы сразу поехали к врачу», – рассказывает Алена. Помочь вызвался дядя мамы. Он оплатил приобретение и настройку слуховых аппаратов, которые позволили вернуться в мир слышащих людей.
До болезни девочка уже умела говорить простые слова и подражать звукам природы. После протезирования она вместе с мамой стала ездить в Москву на занятия с логопедом Юлией Александровной, которая в своей работе использовала метод слухоречевой реабилитации Эмилии Ивановны Леонгард. Алена с большой теплотой вспоминает об этих встречах: «Мой логопед научил меня не только слушать с помощью слуховых аппаратов, но и говорить голосом. Наши занятия очень напоминали игры, поэтому мне было интересно участвовать в них и одновременно учиться говорить и слушать. Мама никогда не хотела учить меня жестовому языку, она всегда мечтала, чтобы я научилась разговаривать голосом, как все мои родственники и друзья. Сейчас я могу разобрать спокойную и четкую речь собеседника в тихой обстановке, различаю любой звук, например звук водопада, шум машин, пение птиц, стрекот цикад и так далее. Даже могу узнать по голосу родителей или друзей. Я очень благодарна своим близким и тому логопеду. Они помогли мне научиться слышать звуки жизни».
Когда Алене было 4 года, появилась еще одна большая проблема со здоровьем – косоглазие. Обследования, больницы, лечение… Официальный диагноз – синдром Ушера. Врачи решили приостановить отслойку сетчатки, однако операция прошла неудачно, и спасти зрение не удалось. «Я очень хорошо помню свои детские ощущения, то, как выглядит окружающий мир, полный звуков и красок. После того, как пропало зрение, я постоянно вспоминала это удивительное время. До наступления слепоты я любила рисовать природу и сказочных персонажей, подолгу наблюдала за происходящим. Всегда была жизнерадостным, шустрым и любознательным ребенком. Любила спортивные игры, например футбол, баскетбол, каталась на велосипеде, – вспоминает девушка. – Кстати, я очень рано научилась писать и читать. Печатные буквы помогают и сейчас: при общении со знакомыми людьми я их использую. То есть знакомые пишут мне на ладони печатными буквами фразу, а я им отвечаю».
Дорогу осилит идущий
Когда Алене исполнилось 7 лет, она поехала учиться в Сергиево-Посадский дом-интернат для слепоглухих детей и молодых инвалидов. Поселок, где живут ее родители, находится всего в 100 км от Сергиева Посада, поэтому на выходные и праздники она приезжала домой. Обучение в интернате проводится с учетом индивидуальных особенностей воспитанников. Алена смогла учиться по общеобразовательной программе для незрячих, изучала русский язык, литературу, историю, математику, обществознание, биологию и географию.
«Любила ли я учителей и школьные предметы? Не знаю. Я была очень дисциплинированной ученицей, всегда соблюдала правила, старалась не опаздывать на уроки, домашние задания делала не ради учителей. Конечно, у меня были предметы-любимчики, например литература. Я не очень любила математику, но охотно ходила на уроки, потому что учитель был добрый, энергичный. Он всегда шутил, сочинял веселые задачи и примеры, и мне было интересно с ним заниматься, – вспоминает Алена. – Мою любимую воспитательницу зовут Мария Александровна. В интернат она пришла работать во время учебы в университете на дефектолога. Мы с ней очень подружились и общались до моего выпуска из школы. Мария Александровна могла часами подробно объяснять значение какого-либо слова. Она преподавала историю, и меня всегда удивляла ее неутомимость и старательность, все уроки она дактилировала мне в руку, не жалея ни собственных сил, ни времени. Однажды мы вместе поехали в театр на спектакль «Рассказы Чехова». Она переводила все, что происходило на сцене, реплики актеров, буквально каждую мелочь! Один раз Мария Александровна продактилировала мне книгу про девочку Сару Кру, когда мы ехали в Москву на электричке. Она необычайно добрый, отзывчивый человек и великолепный педагог!»
Обучение в школе-интернате продолжалось 13 лет. В качестве итоговых экзаменов были выбраны два – русский язык и математика. Алена вспоминает, что к ним она готовилась особенно тщательно, писала множество сочинений и решала бесчисленное количество задач и примеров.
В своем экзаменационном сочинении девушка отвечала на вопрос: «Как детские впечатления влияют на жизнь человека». «На экзамене по русскому языку я пять часов писала сначала изложение, а потом сочинение», – рассказала Алена. А лучшим подтверждением старательности стали пятерки в аттестате об образовании.
Вопрос о том, что делать дальше, решился еще во время обучения в Сергиевом Посаде. Несколько лет назад на одной из встреч театрального проекта «Прикасаемые» в РГСУ Алена познакомилась с ректором университета Натальей Борисовной Починок, которая и предложила попробовать поступить в колледж при этом учебном заведении. После окончания школы девушка вспомнила об этом и решила подать документы именно в РГСУ, причем сразу на два факультета: социальную работу и информационные технологии. Каково же было удивление Алены, когда она увидела свою фамилию в списке поступивших на оба факультета.
«Я выбрала социальную работу. Хочу дальше учиться, развиваться, а главное, социализироваться в обществе зрячеслышащих людей! Я была уверена в том, что поступить в колледж очень сложно. Мне рассказывали, что многих ребят с ограниченными возможностями здоровья не принимают в институт или колледж, и им приходится преодолевать немало преград. Но я ошибалась!»
Мои верные помощники
Учиться в колледже Алене помогают два тьютора – Дарья Ковалева и Артем Рассохин. Они «оцифровывают» лекции, чтобы девушка могла их потом читать с помощью брайлевского дисплея. Артем раньше был преподавателем математики и информатики, с Аленой он дополнительно занимается математикой и английским языком. Дарья работает переводчицей жестового языка и сопровождающей слепоглухих. Она помогает Алене во время лекционных занятий, комментирует происходящее в аудитории, в том числе обсуждаемые вопросы. Алена называет ее «своими глазами и ушами». «Ребята в нашей группе подобрались очень хорошие, отзывчивые, они всегда готовы подсказать домашние задания. В начале учебного года директор фонда «Дом слепоглухих в Пучково» Елена Федосеева организовала семинар по коммуникации с людьми, имеющими одновременное нарушение слуха и зрения, на котором я познакомила одногруппников с дактильным языком. С его помощью мы общаемся на лекциях и переменах, если это необходимо», – делится своими впечатлениями Алена.
Поскольку у девушки одновременное нарушение слуха и зрения, ей требуются разные технические средства реабилитации. У Алены двухсторонняя глухота четвертой степени, пограничная с глухотой, поэтому без слуховых аппаратов она не может прожить ни дня. «Без них не представляю себя, потому что, когда ходишь без слуховых аппаратов, тебе кажется, будто звуков не существует, есть только эмоции и движения».
Несмотря на то, что во время перемещений по городу она пользуется тростью, Алена ее не любит, считает знаком, обозначающим инвалидность. «Я никогда не хотела, чтобы люди знали о том, что я инвалид. Хотя… недавно купила канадскую трость: она белая, тонкая, изящная, очень удобная. При виде трости люди сразу уступают дорогу», – говорит девушка.
Мне нравится абсолютно все!
Алена называет себя любознательным, увлекающимся человеком, которого интересует множество вещей. Например, в свободное от учебы время она с большим удовольствием читает книги, в числе любимых писателей – Джек Лондон, Курт Воннегут, Федор Достоевский и Ромен Гари.
В ее творческой биографии уже значится участие в спектакле «Прикасаемые» – совместном проекте Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» и Театра Наций. В нем рассказывается о жизни слепоглухих людей, их чаяниях и надеждах. На сцене как зрячеслышащие, так и слепоглухие герои на равных преодолевают страхи, сомнения, трудности взаимопонимания. В этом уникальном для России проекте Алена играет саму себя, рассказывает о нем с большим воодушевлением: «В театр меня привел режиссер Руслан Маликов. Я, не раздумывая, сразу же согласилась стать одним из участников проекта. Благодаря театру в моей жизни произошли огромные перемены. До «Прикасаемых» у меня почти ничего не было: ни друзей, ни активных мероприятий, ни творческих занятий. Театр меня познакомил со многими интересными людьми, научил быть самостоятельной, быстро решать любые проблемы. Он – не развлечение, это сложный и безумно интересный процесс».
Еще один творческий опыт – участие в фотосессии для журнала о стиле, моде и красоте «Grazia». Вместе с еще двумя молодыми людьми, которые являются подопечными фонда «Со-единение», Алена показывала коллекцию одежды для современного города. По мнению Алены, это был достаточно интересный эксперимент. «Сама фотосессия заняла не более двух часов. Сначала меня гримировали, причесывали, затем фотографировали на фоне здания студии в коллекции итальянских дизайнеров. После я пообщалась с одним из фотографов. Он попросил меня потрогать свое лицо и затем рассказать, как я его себе представляю. Обычно я этого не делаю, но в этом случае решила пойти навстречу».
В прошлом году Алене покорилась еще одна вершина – девушка закончила курсы классического массажа. «Мне очень понравился процесс обучения, я получила новые навыки и знания. Во время жизни в школе-интернате я достаточно много занималась керамикой, и, как оказалось, умение чувствовать материал руками очень пригодилось. Сейчас я понимаю, что у каждого человека своя энергетика, свой внутренний мир, который можно почувствовать только через пальцы».
С друзьями Алена в основном общается через социальные сети. Ее самая близкая подруга – слепоглухой психолог, поэт, актриса и художник Ирина Поволоцкая. Несмотря на большую разницу в возрасте, у них всегда есть темы для беседы. «С Ириной мы познакомились на проекте «Прикасаемые», она мой друг, наставник и образец для подражания. Я с ней советуюсь по самым разным вопросам, она меня поддерживает, помогает преодолевать трудности. Ирина – невероятный талантливый и сильный духом человек!»
Мечты должны сбываться!
«Самая заветная мечта моей мамы – чтобы я снова смогла видеть. Она очень переживала, что после окончания школы меня нужно будет выпускать в самостоятельную жизнь. Сейчас она восхищается тем, что я смогла поступить в колледж, живу в общежитии, что успеваю учиться и участвовать в разных творческих проектах.
Как у любого другого человека, у меня тоже есть мечты. После окончания колледжа я хочу заниматься социальной работой, чтобы помогать людям, делиться с ними своими знаниями и опытом. Я очень надеюсь, что мой личный пример поможет кому-то справиться с недугом, победить болезнь или найти свое место в современном мире. Ведь самое важное в этой жизни – не грустить и не отчаиваться. Нужно просто двигаться вперед, к своей самой заветной мечте, и тогда, я уверена, все получится, ведь в нашей жизни возможно все».
