Героиня этой статьи – пользователь слухового аппарата и кохлеарного импланта Ксения Воротникова. Архитектор, художник-акварелист, любительница путешествий и активного образа жизни, участница молодежного проекта KI;SA TEAM Ксения много времени проводит в кругу друзей и близких, катается на велосипеде, сноуборде и коньках. О том, с какими сложностями может столкнуться человек с потерей слуха, граничащей с глухотой, насколько много на свете добрых и отзывчивых людей и к каким результатам может привести желание найти свое призвание – в предлагаемой вашему вниманию статье.
Путь к самой себе
В детстве Ксения ничем не отличалась от своих сверстников, была открытым и веселым ребенком, заводилой в дружеских компаниях. «Мама рассказывала, что я была уверенной в себе, лидировала среди ровесников, никогда не зажималась, была открыта к общению. Я себя помню с четырех лет. В том возрасте отсутствие слуха не было для меня проблемой, хотя мои аппараты видели все. Я не понимала, что отличаюсь от других, меня никто не обижал. И это счастливое неведение было моим благословением», – признается девушка.
Действительно, на каждом этапе жизненного пути Ксении встречались внимательные, понимающие наставники. Например, директор гимназии в Астрахани разрешила учиться вместе со всеми, при том, что у родителей девушки было на руках разрешение о прохождении индивидуального обучения дома. Учительница начальных классов грамотно рассказала ребятам об особенности их одноклассницы, сравнив слуховые аппараты с очками. «В школе с 5 по 11 класс я сидела за первой партой с подругой Таней, которая плохо видела. Я давала ей списывать то, что было написано на доске, а она мне то, что учителя диктовали, а я не расслышала. Так мы дополняли друг друга», – рассказывает Ксения.
Мама Ксении, будучи уверенной, что в России в отношении людей с инвалидностью бытует безразличие и отстраненность, решила, что в такой среде ее дочери будет сложно не просто получить образование, но и иметь шанс на получение интересной профессии. Поэтому по окончании гимназии семья приняла решение отправить Ксению на обучение в Европу. «Если в детстве мама могла мне помогать услышать, сориентироваться в чем-то, понять сказанное другими, то с моим взрослением ее постоянная поддержка становилась невозможной. Она хотела, чтобы меня окружали отзывчивые люди, чтобы не было дискриминации по физическому недостатку. Мама верила в меня».
Год Ксения учила чешский язык в школе при Карловом университете, затем успешно сдала экзамены и поступила в Чешский технический университет на программиста. Но достаточно быстро поняла, что это не то направление, с которым бы ей хотелось связать будущее. Девушку привлекало творчество, она с детства рисовала, занималась в мастерской скульптора. Однако, как выяснилось, поступить в вуз на творческую специальность без получения профильного среднего образования в Чехии невозможно. О времени, проведенном в Праге, Ксения вспоминает с большой теплотой. Помимо нового жизненного опыта она приобрела много друзей: «Я встретила хороших людей из разных стран. Я всем сообщала про свой слух, чтобы они понимали, как мне комфортнее их услышать. Преподаватели, семья, в которой я снимала комнату, отлично общались со мною, помогали услышать все то, что мне было нужно. Я быстро смогла адаптироваться, выучить язык, научилась самостоятельности. Этот период моей совсем юной жизни стал потрясающим опытом!»
По возвращении в Россию Ксения поступила в МИИГАиК на факультет архитектуры. Сразу по окончании вуза на полгода уехала в Израиль на стажировку, работала в архитектурном бюро, занимающем 5 место в рейтинге страны. Время, проведенное в Израиле, стало еще одной важной ступенькой в становлении девушки как профессионала, оно подтвердило правильность выбранного пути. Сейчас Ксения живет в Москве, работает в крупной строительной компании. Полученные во время обучения знания помогают ей совершенствоваться в профессии, находить точки роста, заниматься любимым хобби.
Долгая дорога к хорошему слуху
У Ксении сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. До двух лет девочка не говорила, хотя аудиологи в один голос убеждали родителей, что их ребенок слышащий и что нужно просто подождать. «Меня увезли в Германию, где в одной из советских воинских частей работала моя бабушка. В отличие от России проверку слуха у маленьких детей там уже проводили в режиме сна. Немецкие врачи бесплатно обследовали меня, поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени» и сразу же подобрали слуховые аппараты BOSH. Первое время я в них не реагировала ни на погремушку, ни на голос, ни на другие звуки», – пересказывает девушка слова родных.
В России учиться слышать, пониматьи распознавать звуки Ксении помогала другая бабушка. Из Германии привезли книгу о развитии речи у глухих детей. «В книге были рисунки и подписи под ними на немецком языке, как надо учить говорить. Например, надо было открыть дверь и в это время несколько раз сказать: «Открыть, открыть…», то есть одновременно совершать действие и произносить слово, которое оно обозначает. Так бабушка выработала свою методику работы со мной. На каждое новое слово она делала табличку, которая и помогала запоминать его зрительно и на слух», – делится впечатлениями Ксения. – «Бабушка привела меня в Центр развития детей заниматься музыкой, рисованием, керамикой и танцами. Куда бы мы ни шли, она всегда со мной разговаривала. Ежедневный труд по развитию слухового восприятия дал долгожданный результат –я начала слышать и понимать слова, предложения, разбирать голоса мамы, бабушки, а затем и друзей детства. Позже я узнала, что это метод Эмилии Ивановны Леонгард и что называется он «семейный».
Еще одним важным человекомв жизни Ксении стал доктор Сергей Яковлевич Потапов. По его методике девушка развивала способность слышать. Занятия помогли достаточно быстро расширить словарный запас, научиться понимать произносимые другими людьми слова. «Методы у Сергея Яковлевича были разные, расскажу об одном из них. Я садилась на стул спиной и слушала слово, которое произносили с разным уровнем громкости, начиная с шепота. Мне нужно было его повторить. Если повторила – значит, слышу. Стул устанавливали на разных расстояниях», – рассказала Ксения. На курсы к доктору Потапову из Астрахани в Москву она с бабушкой ездила несколько лет, и это позволило добиться результата – девушка начала говорить. «Хорошо помню, когда в 5-6 лет я звонила своим подружками звала их гулять. Я часто снимала трубку телефона, пыталась узнать тембр голоса моих и бабушкиных друзей. Мне нравилось разговаривать по телефону, даже если я не всегда правильно понимала слова собеседников».
Может ли слабослышащий человек стать полиглотом? – Однозначно, да!
В 6 лет Ксения начала учить английский язык. Поскольку русские слова девушка запоминала через их чтение на табличках, этот же метод оказался эффективным и с иностранным языком. Кроме этого, в обязательной программе обучения были чтение литературы, просмотр видео и аудирование. Ксения получила уникальный опыт проживания в семье и общения с носителями языка в Ирландии. Следующим иностранным языком стал чешский, потом – иврит. По словам девушки, при изучении любого языка очень важно, чтобы соблюдались три условия: желание получить новые знания, хороший преподаватель и понимание того, где и с кем нужно будет общаться.
От слуховых аппаратов до кохлеарного импланта
Ксения по праву называет себя опытным пользователем слуховых аппаратов. Она хорошо знает, как звучат аппараты разных производителей. Сложнее всего, по словам девушки, был период привыкания к новому устройству. «Какими бы ни были совершенными слуховые аппараты, у слабослышащего человека в любой момент могут возникнуть проблемы с пониманием речи других людей. Многое зависит от тембра голоса собеседника и четкости произношения. Конечно, были переживания, если мои аппараты не вытягивали потерю слуха. Однако, несмотря ни на какие сложности, я закончила массовую школу, научилась на слух воспринимать иностранные языки. Жизнь в тишине – это не про меня однозначно. Как бы ни было трудно, нужно всегда идти вперед, потому что выключение аппарата – это шаг назад. Вся моя семья мотивировала меня на жизнь в слышащей среде», – вспоминает Ксения.
В 2018 году девушке предложили сделать операцию по кохлеарной имплантации. Это было непростое решение, но оно открывало новые возможности. Результаты дооперационного тестирования показали уровень разборчивости речи на уровне слов и фраз.Во время подготовки к операции, естественно, возникало много страхов, слез, сомнений, пугала неизвестность, ведь в случае неудачи вернуться к слуховым аппаратам будет уже невозможно. Огромную поддержку в тот момент Ксении оказали ее близкие. «Выбор в пользу кохлеарной имплантации был основан на понимании, что со слуховыми аппаратами дочь уже достигла предела своих возможностей, – рассказала мама девушки Инна. – Для полноценной жизни в среде слышащих, для работы в коллективе качества слуха и разборчивости речи, которые обеспечивались аппаратами, было недостаточно. Специалисты НМИЦО ФМБА максимально подробно рассказали нам о том, как будет проходить операция и насколько сильно может измениться будущее моей дочери. Мы отбросили все сомнения, настроились на позитив».
Самым сложным временем после операции были первые несколько дней, сильно мешал постоянный шум в ушах и резкий высокочастотный визг. Звуки казались металлическими, раздражали даже льющаяся из крана водаи шуршащие пакеты. Голос мамы Ксения узнала только спустя 4 часа после подключения звукового процессора. «После подключения системы кохлеарной имплантации я много слушала аудиозаписи, старалась не просто понимать речь, но и улавливать каждое слово, распознавать интонации, обращала внимание на дикцию собеседника», – делится впечатлениями Ксения. «Слуховые аппараты
и кохлеарные импланты отличаются по слышимости и разборчивости. Со временем я стала замечать, что улавливаюи понимаю все больше и больше словиз услышанного. В слуховых аппаратах была путаница с согласными звуками (с, сь, ц, щ, ш, ч), имплант в этом плане дает более четкий и точный звук. Сейчася ношу аппарат на правом ухе и звуковой процессор на левом, с уверенностью могу сказать, что они великолепно друг друга дополняют. Мое самое большое достижение – это комфортное нахождение в любой компании. Я – человек общительный, для меня это важно».
Возможен ли для меня другой путь? – Нет!
«Коррекционные школы – путь в жизнь без речи. В 2 года меня отдали в детсад для слабослышащих, но через неделю оттуда забрали. Мама была в ужасе, потому что дети там не говорили ни слова, но при этом громко кричали. Можно долго рассказывать о том, как бабушка с мамой искали возможность для моего полноценного развития, – подводит итоги Ксения. – Мне невероятно повезло с учителями. Астраханский сурдопедагог Наталья Константиновна Лунева направила меня в обычный детский сад, она учила мой язык принимать нужные формы, давала маме и бабушке рекомендации по чтению книг для постановки речи и звуков.
Я бесконечно благодарна всем, кто давал мне надежду, любовь и был опоройв этой жизни. Бабушки и мама научили меня дисциплине, помогли поверить в себя, стать цельным человеком, во всем стремящимся к совершенству. Мой сурдопедагог Наталья Валерьевна Тарасова из НМИЦО и сейчас старается сделать мой слух более качественным. Она помогла принять решение в пользу операции, произвела подбор наиболее подходящего мне устройства. Благодаря ей и прекрасному хирургу Диаб Хасану я получила возможность расширить собственные слуховые возможности, научиться слышать и жить в мире музыки и общения».
Сегодня Ксения Воротникова – одна из активистов команды KI;SA TEAM. Вместе ребята помогают таким же, как они, пользователям слуховых аппаратов и систем кохлеарной имплантации не только начать путь в слышащем мире, но и не заблудиться в нем, уверенно идти по дороге к звукам, общению и полноценной жизни.
Автор статьи: Надежда Дзюбук
